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現在、娘のパルは、4種類の薬を服用しています。はっきり言って、生まれた時から薬漬け。多い時は7種類の薬を飲んでいて、風邪でもひこうものなら10種類!になってしまうこともありました。 今飲んでいるのは、チラージン(甲状腺ホルモンの薬)とセルテクト(アレルギーの薬)、エクセグランとマイスタン(どちらも抗けいれん剤)。けいれんは2歳になる前に初めて起きて、それ以来、フェノバール、エクセグラン、そして現在のエクセグラン+マイスタンの組み合わせになりました。 フェノバールの時は、健康な時はいいものの、ちょっと風邪をひいたりと体調を崩すと大きなけいれんが起きてしまうため止めました。それからエクセグラン。正直この薬は合いませんでした。体調に関係なく週に1度は起こすようになってしまい2ヶ月で変更。量を減らしてマイスタンを加えたことで格段にけいれんが治まるようになりました。それが去年の夏ぐらいのことです。4ヶ月ぐらいは大きなけいれんもなく順調だったのですが、今年に入ってからちょっと様子がおかしくなりました。吐き気が出るようになり、うえっとえづいてしまいます。それと歯をくいしばり、ブルブルと顔をふるようになりました。う〜んおかしいい。 パルは頭に髄液がたまる水頭症があり、シャントというチューブで髄液がたまりすぎないようお腹に流す手術をしています。昨年の春、このチューブの長さが足りなくなり、継ぎ足しの手術をしたのですが、その時の具合が悪くなる前の様子と少し似ていたので、胸騒ぎがしたのです。このシャントは、体の中に異物が入っているわけですから、感染を起こしたり、詰まったりすると、入れ替える必要が出てきます。パルの場合、幸運なことに入れ替えをしたことはありませんが、小さい子でも十数回の入れ替え手術を受けた子もいるのです。 そこで頭部のCTを受けました。結果は以前調子が良かった時と変化なし。ということは、原因は抗けいれん剤のほうかな〜ということに。抗けいれん剤は、始めは効いていても時間がたつと効かなくなってきたり、体重が増加することによって薬の血中濃度が低くなり、効き目が低下したりとあるようで、今回は、マイスタンの量を少し増やすことになりました。それでしばらく様子を見て、症状が回復しないようなら、また薬を変更することになりました。 抗けいれん剤は、本当に人によって効く効かないがあり、同じ園に通っている子もけいれん持ちの子が多いのですが、なかなか合う薬がなくて困っています。ちなみに副作用もあり、パルの場合は、ひどい便秘になって、今自力では排便がほとんどできません。よって2日に1度テレミンソフトという座薬を入れて、無理矢理出してあげています。 また、けいれんの症状もさまざまで、以前は顔が真っ青になるチアノーゼが起きていたのですが、今は頭に火花が走るような感覚があるらしく、目をぎゅっとつぶってパチパチさせたり、何もないけどいきなり大泣きしたり、そのたびになんだなんだどうした! とかけよって見守るしかありません。そういった症状が断続的に続いてきつそうな場合は、ダイアップという座薬をいれます。けいれんを止める薬です。けいれんは本人にとってかなり体力を消耗するものなので、早く止めてあげなければいけません。これを入れるとだいたい眠ってしまうのですが、これでとまらなければ家では病院行きということになります。だからダイアップはお守りのようなもの。けいれんはいつ起きるか予測がつかないので、出かけるときは必ず持ち歩いています。 薬は飲まないですむなら一番いいけれど、パルはたぶん一生つき合っていかなければならない物です。うまくつき合いながらも、数を減らしていければいいなと思っています。
by dekakeyo
| 2006-03-01 23:45
| 娘・パルのあれこれ
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