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今日は家庭訪問でパルの学校の先生が2人我が家へいらっしゃいました。 家での過ごし方は毎日連絡帳に書いているのですが、実際の様子を見て、先生も「わー、生で見れた~♪」と喜んでました(笑)。 その様子というのは… 1.タオルケットを見せると満面の笑顔を見せ、もふもふと気持ち良さそうにタオルケットとたわむれる(柔軟材のCMに出演できそう)。 2.大好きなおもちゃや絵本を引きずりながら好きな場所へハイハイで移動すること。 3.パソコン用の椅子に自分から座ってマウスを動かそうとすること(電源入ってないよー)。 先生とハンモックに乗ってこれまた楽しそうでした。 2時間の家庭訪問のうち、30分ぐらいが今後の学習目標の話で、後は一緒に遊んでもらったって感じ(笑)。おかげでよく昼寝してくれました。 学校が大好き~になったのも先生たちのおかげ。ほんとに幸せもんです。 でも今年は運動会には出られない。それがちょっと可哀想です。先生も、「パルちゃんにチアガールの衣装着せて、応援メッセージをスクリーンでながします!」と違うかたちで参加する方法を考えてくれているようです。チアガールかあ、それもいいね。 以前、パルの手術のことをちらっと書きましたが、6月の予定が急遽早まりまして、5月の後半に手術をすることになりました。後10日ばかし。来週に入ったら入院準備をせねば。 さて。パルに見つかった病気は「食道裂孔ヘルニア」です。 聞いたことあります? 私は初めて聞いた病名だったので、????なんだそれは???とキョトンとしました。 でもネットで調べてみると、結構メジャーな病気で、しかも子供からお年寄りまでかかる病気らしいです。 簡単に言うと、食道まわりにある横隔膜の筋肉がゆるみ、そこから胃が胸のほうに飛び出しちゃう病気です。 ことの発端は今年の2月はじめ。 パルのお腹がグーグーよく鳴ってたんです。えらいまたお腹がよく動いとるね~と、気にもとめていなかったんですが、だんだん回数が増えてきて、「これっていったい何の音?」と思うようになりました。 でも本人はいたって元気だし、熱もないし、3月にある定期検診でちょっと聞いてみよう…と様子を見ることにしました。 お腹がなっているので、シャントによるものかなあ…、それとも以前、心臓の周りに水がたまる心外膜炎という病気も経験してるのでもしや再発したのか? などいろんなことを考え、まずは脳外の診察で主治医に尋ねると、シャントの影響でそういうのは聞いたことがない。まずは小児科へ行ってごらんと、そのまま小児科に移動して診てもらいました。 先生「どんな症状がありますか?」 私「体から変な音がするんです」 なんか変な会話ですが(笑)、聴診器をあてても「うーん、特に変わった音はしませんけどね」と先生。でもとりあえずレントゲンを撮ってもらいました。 で、すぐにこの病気が発覚。この展開はまったく予想してなかったのでびっくりしました。 でもあの変な音は、胃が胸のほうに上がってて、呼吸で横隔膜が上下するたびにしていたものだったんだー、と納得。 昨年の夏に撮ったレントゲンでは異常がなかったので、予想からすると今年に入って起きたみたいです。 ちなみに原因を聞くと、けいれんを起こす子や側湾(背骨が湾曲する)がある子は横隔膜の筋肉が緩みやすいんだそうです。パルはどちらも当てはまるので、そっかあ…という感じでした。 治療方法は、飛び出してる部分が少ない場合は胃酸の逆流を抑えるために薬を飲むだけの人もいるようですが、パルの場合は胃がねじれて飛び出してるため手術は絶対。 腹腔鏡での手術が一般的らしいのですが、パルはお腹にシャントチューブが入っているため、感染症の危険があり、開腹手術の可能性が高いです。 また、手術は絶対しなきゃいけないけど急ぐ必要はない…と言われて6月に決めましたが、CTを撮ったらかなり穴が大きいことが分かりました。胃がこれ以上胸に入り込むと肺を圧迫して呼吸困難になる可能性が高い(そうなったら救急車で搬送&緊急手術)ので、一番早い手術日に変更になりました。 しかもこれだけで終わらない(笑)。 CT検査でなんと胆石が見つかりました。はあ~? 子供にも胆石ってできるんですねえ。聞いたらこれもよくあるそうで。 長く点滴生活をしたことのある子(これもあてはまる)は使われなかった胆汁が石になることがあるそうです。大きさは8ミリほどと小さい。 でも逆に小さいほうが詰まって炎症し激痛を起こすらしいので、胆のうも今回の手術で摘出することになりました。胆のうって、肝臓から出た胆汁を一時的に貯蔵するだけの臓器なので、なくてもいいんですってー。 逆に薬で散らすだけでは再発するので、元を取っちゃうのが主流なんだとか。 まーそんなわけで。 この一ヶ月ぐらいは思いも寄らぬことが続いて疲れましたけど、なんとか精神的にも落ち着いたので、覚悟を決めて手術を迎えたいと思います。 頑張らなきゃいけないのはパルだけど、家族で乗り越えなきゃならんこと。 正直、この子はいつまでこんな試練を受けなければならんのだろうと泣いた夜もあったけど、負けないもんね。手術したら治るんだから。早く治して思い切り遊ばせてあげたいと今は思っております。 がんばるぞー、おー! 気づけば写真もなく長文になってしまった。最後まで読んでいただきありがとうございました。
by dekakeyo
| 2010-05-14 01:25
| 娘・パルのあれこれ
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