ミカンのはなうた日記

元気です！

　ご無沙汰してます。パルママです。

　もう、このブログ、終わっちゃったか？と思われてもしょうがないのですが…

　その後、パルはどうなった？と心配されてる方も多いようなので近況報告です。

　パル、元気です。

　この春、とうとう中学生になってしまいました。

　このブログを始めたときは小学生にもなっていなかったのに…時の流れは恐ろしい～。

　術後の経過は順調で、つい先日術後6ヶ月の定期検診に福岡へ行って来ました。

　感染症が一番恐ろしいので、それは今後も注意しなければいけないことですが、とりあえず、傷跡も膿んだりすることなく綺麗だし、何より本人がとっても元気。

　手術したことで肺の圧迫がとれたせいか呼吸も以前に比べて楽そうだし、胃の容量も大きくなったからか、食事も前より食べるようになりました。

　いろいろ悩んだけど、パルの場合は手術して良かった…と思ってます。

　今の懸案事項は、鼻から入れていたカテーテルが、私では入れられなくなったこと。食道裂孔ヘルニア手術のせいで食道と胃のつながり部分が少し曲がってしまい、カテーテルを入れるとどうしてもそこで引っかかって押し戻され、喉のあたりでとぐろを巻いてしまうのです。
　なので今は月に一度、病院でレントゲンとりながらガイドワイヤーを使ってカテーテルの入れ替えをしています。正直、通うのも面倒だし、もし引っ張って抜けてしまったらどこにいようが病院へ行かなければいけないし、月に一度は間違いなく放射線を浴びてしまうわけで、胃ろう（胃に穴を開けてカテーテルをつなげる）の手術をしたほうがいいのかなあ…と悩んでいます。

　これまで胃ろうにしなかったのは、やっぱり体に穴を開けたくなかったというか（何回も手術受けてて今更ですけど）。
　まだわかりませんが、主治医と相談していきますわ～。

　さて。福岡では今回こちらでランチしてきました。

　和biカフェ「母屋（おもや）」さん。

　西区今宿にあるスイーツショップ「花野季」のカフェ。正直ナビがなければたどり着けませんでした。

　でもすっごく好みのお店でした。女性好みのツボ抑えまくりです。

　食事メニューも手頃なものからコース料理まであるし、スイーツメニューも和洋バラエティ豊富。熊本にあったら通うわ～というお店でした。お座敷もあって子連れもOK。

私が頼んだ「海老天むすびと数種のお惣菜」900円。

だんなさまチョイス「野菜たっぷりのドライカレー黄身のっけ」890円

　どっちも美味しい。優しい味付け。ドライカレーを含め、数種類のメニューはお子様サイズにもできます。

　それと実は一番食べたかった「プリンあらもーど母屋風」780円

　プリンおいしかった～。コクがあるのに甘さ控えめで。シフォンケーキもふわふわなのにしっとり。幸せでした。

　しかも帰りに「初めて来られたでしょ？ぜひ味見されてください」とコラーゲンプリンをサービスしてくださいました。ありがとうございました。また行きたいでーす。

おやつモダン花野季・和biカフェ母屋
福岡県福岡市西区今宿青木1059-2
ＴＥＬ：092-805-1788　
営業　午前11時半～午後6時（午後5時オーダーストップ）
お休みはHPを参照。
駐車場あり

おやつモダン花野季・和biカフェ母屋のHP

退院しました

パル、本日退院しました。

思った以上に早く退院できてびっくりです。

主治医いわく、最短スピードだそうです。

傷もきれいだし、自分で動きはじめたし。後は病院でも自宅でも一緒ってことで。

正直まだ傷は痛そうだし、動きもぎこちないけど、こればかりは本人が自分の身体と折り合いつけて動き方を学んでもらうしかありません。

好きなことへの好奇心や執着心は半端ないので、来週から早速学校にも行かせます。主治医も自分から動く分ならどんどんさせるようにとのことでした。

しかし子どもの回復力はすごいですね。

今日は大量の入院荷物を片付けたり、冷蔵庫の中身を空っぽにしていったので買い物に行ったりと疲れました。夕飯は簡単な鍋にさせてもらうわ〜。

徐々に回復中

パルの手術から10日が過ぎました。
手術の翌日と2日目までは、痛み止めが効いて起き上がろうとし、拘束ベストで抑えられていましたが、薬が減らされるにつれ、動くと痛いのか、自分ではうごかなくなってしまいました。
褥瘡防止のエアマットが敷いてあるけれど、2時間おきに体位は変換しなければいけないので、本人はその度に身体に力が入ってました。
痛いはずなんですけど、相変わらず我慢強くて、ふにゃーと大きく泣いたのはいちどだけ。傷にクッションの端があたった時だけでした。
一週間はまったく動かず、大丈夫かな‥と思っていたら、8日目の夕方にふと見ると横向きになってこちらを見ている。
え？ もしかして自分で体勢変えた？
と、思ったら首がぐーっと持ち上がり、いきなり寝がえりして、カエルのようなうつぶせ状態になりました。
そして今日の朝はその状態からとうとう起きあがりました。
ひゃー、すごい((((；ﾟДﾟ)))))))

本人が1番嬉しかったのでしょう。大興奮で大好きな絵本を手当たり次第にベッドにばらまいていました。
背骨が前後に曲げられないので、起き上がるのにコツがいりますが、きっとすぐに慣れるでしょう。

なんか以前より座高が伸びた(￣▽￣)

今日やっと点滴がとれ、自由の身に。車椅子に乗る許可も出ました。

いきなり退院が見えてきて浮かれてます。

手術

昨日、パルの手術が無事に終わりました。

予定は10時間でしたが、8時間で終わり、術中起こりうる合併症もなく成功。

ホッとしました。

前日は検査でみっちり。説明は1時間に及び、手術内容を聞いただけで頭がぐらぐら。

正直エグすぎてブログには書けない。

とにかく背中を35cmも切ることになりました。

術後はそのままＩＣＵに入り、今日は病棟へ移りましたが、未だありとあらゆるチューブとセンサーに繋がれてます。しばらくは絶対安静。

パルはしばらく痛みとストレスと闘うことになります。

こんな時、親は無力だ。そばにいることしかできません。

後は感染症などにかからずに回復するのを祈るのみです。

またしばらくしたら状況報告しますね。

お久しぶりです。

　ずいぶんご無沙汰してます。パルママです。

　って…おい！　もう11月じゃんかよ！

　ほんとすみません。パソコンって一度離れるとほんとに離れちゃうんですね。

　でも前回の日記の内容で心配してくださってる方も多いので近況報告です。


　
　まず、父は先月退院しました。わーい。

　約7ケ月の入院。

　5月ごろはマジで覚悟を決めていたのですが…復活しました。

　つくづく悪運の強いオヤジ。

　

　慢性硬膜下血腫という、普通なら一回の手術で元気になるような病気だったんですが、

　体質なのか…これまでの病気のせいなのか…

　2ヶ月の間に3回再発して4回手術しました。

　良くなってリハビリ病院に転院しては再発して手術した病院に舞い戻るという…そんなパターンを繰り返して、かなりヘトヘト。

　本人はそのうち2回意識不明になっちゃったので、手術したことも当然知らず、見舞い客に「2回手術したんだ～」とか言ってました（4回だよ！！）

　

　途中記憶障害を起こしたり（自宅の住所が思い出せない、携帯の使い方を忘れてる）、本人が自暴自棄になったりもありましたが、

　リハビリしながらようやく徐々に良くなりました。

　正直、父よりも毎日病院に通った母を褒めてやりたいです。


　父は10年前にも解離性大動脈瘤で大手術をし、その時は生中継で肋骨切断と心臓を見せられ、今回は脳みそ見せられました。

　お医者さんて、すげーわあ～。


　
　そしてパルですが。

　2ヶ月ぐらいウンウン悩みましたが、手術することに決めました。

　側弯症の手術です。

　背骨が湾曲していく病気ですが、パルは元もと筋肉が柔らかく、成長するごとに背骨が頭の重さをしっかり支えきれなくなりました。

　以前、食道裂孔ヘルニアを起こしたのもこれが原因。

　今年に入ってからますますひどくなり、片手を床につかないとしっかり座っていられなくなりました。

　専門医に診せると、手術したほうがいいと言われました。でも側弯症の手術は大手術で、体へのリスクが大きく、
パルと同じ病気の子が術後亡くなった例もあると言われ、私はすっかり萎縮してしまいました。

　もし手術してパルが死んじゃったら…だったら手術したくない！

　でも手術しなければ、パルは自分で座ることもできず寝たきりになるし、背骨の変形で内臓疾患にもつながる…そうなれば結局手術だ。

　どうすればいいんだろう…

　正直、気持ちが手術しないほうに傾いてました。

　友人たちも心配して、パルとは違う病気が原因だけど、側湾症の手術をした子のお母さんを紹介してくれて、話を聞きました。

　それで福岡こども病院の先生にセカンドオピニオンをもらおうと福岡へ行きまして…


　結局、熊本ではなく、福岡こども病院で手術をすることに決めました。

　九州では飛び抜けて手術件数が多いことと、主治医の先生が「リスクはあるけど大丈夫」と言ってくれたこと。

　ギプス固定や首を吊る固定もしないで治療できることにホッとしました。

　手術は早めがいいと言われたけれど、とにかく空いてなくて、11月の終わりに決定。

　それまでひと月に一度、貯血に通うことになりました。１リットルは自己血を確保しときたいとのこと。

　もう4回行ったかな。来週が最後の貯血です。

　貯血用の針は太いので、1回ですんなり入る時もあれば5回目でやっと…なんてことも。そんな時は大きな青タンが注射跡に残って、かなり痛々しいです（泣）。

　夏は病院行く前に近くのマリゾンで海を眺めたり…

　夏休み中は病院の後、唐津まで足をのばして旅行したり…

　なんか病院ついでに楽しんでおります。せっかく福岡まで行くんだしー。


　でも手術はもうすぐ…

　まだ日にちがある～と思っていたころは余裕かましてましたが、最近また不安で胃がキリキリ…。

　とりあえず腹くくって行ってきます。

　クリスマスまでに退院できたらいいなあ。あくまで希望ですが。


　落ち着いたらまたご報告しまーす。


　福岡は海がすぐ近くっていいよね。夏のマリゾン。